patientworthy.com

A projektről

A Patient Worthy egy ritka és krónikus betegségben szenvedők számára létrehozott platform. Megközelítésük egyszerű: a betegek emberek, nem csak diagnózisok. A webhely olyan forrásnak számít, amely oktatáson, tudatosságon és még humoron keresztül segíti a betegeket, szeretteit és gondozóikat.

A projekt fő célja egy erős közösség létrehozása és a naprakész orvosi információk terjesztése. Arra törekednek, hogy ne csak híreket osszanak meg, hanem olyan tartalmat is készítsenek, amely valóban fontos a betegek számára. A lényeg az az elképzelés, hogy a páciens hangja számít, ezért a platform aktívan ösztönzi a személyes történetek megosztását.

Fő irányok

A webhelyen található tartalom a betegségek széles skáláját fedi le, az onkológiától a genetikai rendellenességekig. A hírfolyamban a kezelésben elért áttörésekről szóló üzeneteket találhat:

• Ritka betegségek:Ehlers-Danlos története (h-EDS), C típusú Niemann-Pick-betegség, Huntington-kór, amiloidózis.
• Onkológia:Hírek a tüdőrák, a vesesejtes rák és más típusok klinikai vizsgálatairól.
• Neurológia és pszichiátria:A narkolepszia kezelése, az agysejtekben lévő mérgező anyagok útvonalának kutatása.
• Tapasztalatok megosztása:A Share Your Story szakasz lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy megosszák utazásaikat, például Amanda történetét a h-EDS-szel vagy Faye-t, aki elhízott.

A webhely olyan alapítványokkal is együttműködik, mint a Steatotic Liver Foundation (korábban Fatty Liver Foundation) és az Elephants Tea tartalmaik közzététele. Van egy külön rész a podcastoknak és egy rész az orvosi hírekről, beleértve az FDA jóváhagyását az olyan új gyógyszerekre, mint a Lynavoy a kolesztatikus viszketés kezelésére.

A webhely jellemzői

A Patient Worthy egyedisége az interaktivitásában és a közönség bevonásában rejlik. Ez nem csupán egy információs portál, hanem a párbeszéd platformja.

A felhasználók:

• Csatlakozhatnak a betegpanelhez. Fizetett felmérésekben, piackutatásban és tanácsadó testületekben való részvételt kínálnak.
• Jelentkezzen történetei közzétételére az íróknak szóló speciális irányelvek és utasítások segítségével.
• Részvétel a partnerekkel közös tartalmakban.

A weboldalon található egy szakasz a közelgő eseményekkel, valamint lehetőség van a hírlevélre való feliratkozásra. Van egy fiókregisztrációs űrlap is, ahol megadhatja szerepkörét: beteg, szülő, gondozó, barát vagy ügyvéd. Ez segít személyre szabni az élményt és jobban megérteni a közösség igényeit.

Kapcsolatfelvételi adatok

A szöveg hivatkozik a Kapcsolattartó és a Beteg érdemes GYIK-re, de a megadott részletben nem találhatók konkrét e-mail címek vagy telefonszámok.A kommunikációhoz ajánlott a menü megfelelő részeit vagy magán az oldalon található visszajelzési űrlapot használni.

GYIK

• equiv: origin-trial content: A7vZI3v+Gz7JfuRolKNM4Aff6zaGuT7X0mf3wtoZTnKv6497cVMnhy03KDqX7kBz/q/iidW7srW31oQbBt4VhgoAAACUeyJvcmlnaW4iOiJodHRwczovL3d3dy5nb29nbGUuY29tOjQ0MyIsImZlYXR1cmUiOiJEaXNhYmxlVGhpcmRQYXJ0eVN0b3JhZ2VQYXJ0aXRpb25pbmczIiwiZXhwaXJ5IjoxNzU3OTgwODAwLCJpc1N1YmRvbWFpbiI6dHJ1ZSwiaXNUaGlyZFBhcnR5Ijp0cnVlfQ==
• charset: UTF-8
• name: robots content: max-image-preview:large
• name: viewport content: width=device-width, initial-scale=1
• name: generator content: WPML ver:4.6.13 stt:1,4,46,2;
• name: tec-api-version content: v1
• name: tec-api-origin content: https://patientworthy.com
• name: generator content: Elementor 3.18.3; features: e_dom_optimization, e_optimized_assets_loading, additional_custom_breakpoints, block_editor_assets_optimize, e_image_loading_optimization; settings: css_print_method-external, google_font-enabled, font_display-auto
• name: msapplication-TileImage content: https://patientworthy.com/wp-content/uploads/2024/08/cropped-PW_Social_Icon_Circle-270x270.png

• https://patientworthy.com/
• About
• Meet Our Contributors
• Meet Our Partners
• Meet the Patient Worthy Team
• Collaborative Content On Patient Worthy
• Diseases
• Submit Your Story
• Patient Worthy Content Submission Guidelines
• Patient Worthy Writing Prompts
• Click Here to Read Real Stories From Patients And Caregivers
• Library
• Events
• Patient Worthy FAQs
• https://patientworthy.com/podcasts/
• Submit a Story
• Join PW
• https://patientworthy.com/2026/03/31/lynavoy-achieves-fda-approval-a-breakthrough-treatment-for-cholestatic-pruritus-in-primary-biliary-cholangitis/
• Primary Biliary Cholangitis
• https://patientworthy.com/2026/03/30/choosing-to-be-me-redefining-my-life-with-rheumatic-heart-disease/
• Heart disease
• https://patientworthy.com/2026/03/30/major-breakthrough-discovery-of-a-pathway-that-allows-brain-cells-to-move-toxic-material-in-huntingtons-disease/
• Huntington's disease
• https://patientworthy.com/2026/03/30/lupin-receives-fda-approval-for-pitolisant-a-novel-solution-for-narcolepsy-management/
• Narcolepsy
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• Read More »
• https://patientworthy.com/page/2/
• https://patientworthy.com/page/3/
• https://patientworthy.com/page/4/
• https://patientworthy.com/2026/01/20/finding-strength-together-scott-and-katies-journey-with-advanced-kidney-cancer/
• https://patientworthy.com/2025/11/04/you-are-not-alone-empowering-the-advanced-kidney-cancer-community/
• https://patientworthy.com/2025/08/22/finding-light-through-story-the-power-of-ambassadorship-in-the-endometrial-cancer-community/
• Read Full Story Here
• http://patientworthy.com/#
• http://patientworthy.com/mailto:?subject=Facebook&body=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531730335628618%20-%20%0A%09For%20some%20people%20living%20with%20rare%20diseases%2C%20weight%20loss%20and%20weakness%20aren%E2%80%99t%20simply%20about%20nutrition%20or%20appetite.%20Underlying%20illnesses%20can%20change%20how%20the%20body%20uses%20energy%20and%20muscle%2C%20leading%20to%20significant%20physical%20decline%20over%20time.%20Raising%20awareness%20about%20these%20complications%20helps%20highlight%20the%20serious%20ways%20certain%20diseases%20affect%20the%20body%20and%20why%20comprehensive%20care%20and%20research%20are%20so%20important.%20%23RareWordOfTheWeek%20%23RareDisease%20%23RareDiseaseAwareness%20%23PatientWorthy%20%09%0A%09
• http://patientworthy.com/javaScript:void(0);
• http://patientworthy.com/mailto:?subject=Facebook&body=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531730262295292%20-%20%0A%09For%20some%20people%20living%20with%20rare%20diseases%2C%20weight%20loss%20and%20weakness%20aren%E2%80%99t%20simply%20about%20nutrition%20or%20appetite.%20Underlying%20illnesses%20can%20change%20how%20the%20body%20uses%20energy%20and%20muscle%2C%20leading%20to%20significant%20physical%20decline%20over%20time.%20Raising%20awareness%20about%20these%20complications%20helps%20highlight%20the%20serious%20ways%20certain%20diseases%20affect%20the%20body%20and%20why%20comprehensive%20care%20and%20research%20are%20so%20important.%20%23RareWordOfTheWeek%20%23RareDisease%20%23RareDiseaseAwareness%20%23PatientWorthy%20%09%0A%09
• https://www.linkedin.com/shareArticle?mini=true&url=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531619552306363&title=%09Throughout%20the%20week%2C%20Patient%20Worthy%20is%20highlighting%20narcolepsy%20with%20educational%20content%20aimed%20at%20raising%20awareness%20and%20fostering%20greater%20understanding%20in%20our%20community.We%E2%80%99ll%20be%20sharing%20information%20on%20our%20socials%20and%20patientworthy.com%20to%20educate%2C%20empower%2C%20and%20support%20those%20affected%20by%20this%20condition.Have%20a%20story%20you%E2%80%99d%20like%20to%20share%3F%20Your%20voice%20matters%21%20Join%20the%20conversation%20by%20clicking%20the%20link%20in%20our%20bio.%23Narcolepsy%20%23NarcolepsyAwareness%20%23PatientWorthy%20%23ShareYourStory%20%09%09
• http://patientworthy.com/mailto:?subject=Facebook&body=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531619552306363%20-%20%0A%09Throughout%20the%20week%2C%20Patient%20Worthy%20is%20highlighting%20narcolepsy%20with%20educational%20content%20aimed%20at%20raising%20awareness%20and%20fostering%20greater%20understanding%20in%20our%20community.We%E2%80%99ll%20be%20sharing%20information%20on%20our%20socials%20and%20patientworthy.com%20to%20educate%2C%20empower%2C%20and%20support%20those%20affected%20by%20this%20condition.Have%20a%20story%20you%E2%80%99d%20like%20to%20share%3F%20Your%20voice%20matters%21%20Join%20the%20conversation%20by%20clicking%20the%20link%20in%20our%20bio.%23Narcolepsy%20%23NarcolepsyAwareness%20%23PatientWorthy%20%23ShareYourStory%20%09%0A%09
• http://patientworthy.com/javascript:void(0);
• Privacy Notice
• Privacy Policy for CA Residents
• EU/UK Privacy Notice
• Data Privacy Framework: Consumer Privacy Policy
• Consumer Health Data Privacy Policy
• Cookie Notice
• More Info
• Visit Home Page
• http://patientworthy.com/

• Click Here To Share Your Story With MASH
• https://patientworthy.wpengine.com/2021/06/16/rare-trials-essential-solutions-congenital-adrenal-hyperplasia/
• Subscribe to Our Newsletter
• https://www.instagram.com/patientworthy/
• https://www.instagram.com/p/DWh6ynXDby3/
• https://www.instagram.com/p/DWhe321iSlL/
• https://www.instagram.com/p/DWhOZBoFIfM/
• https://www.instagram.com/reel/DWhErITgNkH/
• https://www.instagram.com/p/DWhCX1wETP5/
• https://www.instagram.com/p/DWgntSnlGLd/
• https://www.instagram.com/p/DWfGsg5GpT8/
• https://www.instagram.com/p/DWbZxs7DZMP/
• https://www.instagram.com/p/DWZ5C4dD3zY/
• https://www.tiktok.com/@patientworthyrarenews
• FOLLOW US ON FACEBOOK
• https://facebook.com/1655056738050804
• #
• View on Facebook
• https://www.facebook.com/sharer/sharer.php?u=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531730335628618
• https://twitter.com/intent/tweet?text=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531730335628618
• https://www.linkedin.com/shareArticle?mini=true&url=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531730335628618&title=%09For%20some%20people%20living%20with%20rare%20diseases%2C%20weight%20loss%20and%20weakness%20aren%E2%80%99t%20simply%20about%20nutrition%20or%20appetite.%20Underlying%20illnesses%20can%20change%20how%20the%20body%20uses%20energy%20and%20muscle%2C%20leading%20to%20significant%20physical%20decline%20over%20time.%20Raising%20awareness%20about%20these%20complications%20helps%20highlight%20the%20serious%20ways%20certain%20diseases%20affect%20the%20body%20and%20why%20comprehensive%20care%20and%20research%20are%20so%20important.%20%23RareWordOfTheWeek%20%23RareDisease%20%23RareDiseaseAwareness%20%23PatientWorthy%20%09%09
• View on Facebook
• https://www.facebook.com/sharer/sharer.php?u=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531730262295292
• https://twitter.com/intent/tweet?text=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531730262295292
• https://www.linkedin.com/shareArticle?mini=true&url=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531730262295292&title=%09For%20some%20people%20living%20with%20rare%20diseases%2C%20weight%20loss%20and%20weakness%20aren%E2%80%99t%20simply%20about%20nutrition%20or%20appetite.%20Underlying%20illnesses%20can%20change%20how%20the%20body%20uses%20energy%20and%20muscle%2C%20leading%20to%20significant%20physical%20decline%20over%20time.%20Raising%20awareness%20about%20these%20complications%20helps%20highlight%20the%20serious%20ways%20certain%20diseases%20affect%20the%20body%20and%20why%20comprehensive%20care%20and%20research%20are%20so%20important.%20%23RareWordOfTheWeek%20%23RareDisease%20%23RareDiseaseAwareness%20%23PatientWorthy%20%09%09
• View on Facebook
• https://www.facebook.com/sharer/sharer.php?u=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531619552306363
• https://twitter.com/intent/tweet?text=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F1655056738050804_1531619552306363
• Partner With Us
• Check Out Rare Events
• Get Inspired By Our Memes
• About Us
• Rare Diseases and Conditions
• Terms of Use
• http://www.facebook.com/patientworthy/
• http://www.twitter.com/patientworthy/
• http://www.instagram.com/patientworthy/
• https://waithowdoyouspellthatraredisease.podbean.com/
• https://www.youtube.com/channel/UC3PsoCLzLXOfue4BGcol7Fg
• http://www.linkedin.com/company/patient-worthy
• http://www.pinterest.com/patientworthy/
• https://patientworthy.us11.list-manage.com/subscribe?u=6552e0c5e85426d696c60fd3c&id=e5d47283af

            Domain Name: PATIENTWORTHY.COM
Registrar: CSC Corporate Domains, Inc.
Domain Status: client transfer prohibited
Creation Date: 2015-03-26T20:40:57Z
Registry Expiry Date: 2027-03-26T20:40:57Z
Updated Date: 2026-03-22T05:12:55Z
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.BIZ
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.COM
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.NET
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.ORG
REGISTRAR Contact: CSC Corporate Domains, Inc.
>>> Last update of RDAP database: 2026-08-01T06:22:09Z         

			User-agent:  *
Crawl-delay:  10
        

Technikai SEO

On-Page SEO

Tartalom és UX