О пројектуПатиент Вортхи је платформа креирана за особе са ретким и хроничним болестима. Њихов приступ је једноставан: пацијенти су људи, а не само дијагнозе. Сајт се наплаћује као ресур...
<х2>О пројектух2><п>Патиент Вортхи је платформа креирана за особе са ретким и хроничним болестима. Њихов приступ је једноставан: пацијенти су људи, а не само дијагнозе. Сајт се наплаћује као ресурс који помаже пацијентима, њиховим вољенима и неговатељима кроз образовање, свест, па чак и хумор. п><п>Главни циљ пројекта је стварање јаке заједнице и ширење најновијих медицинских информација. Настоје не само да деле вести, већ и производе садржај који је заиста важан за пацијенте. У основи је идеја да је глас пацијента битан, тако да платформа активно подстиче дељење личних прича. п><х2>Главни правцих2><п>Садржај на сајту покрива широк спектар болести, од онкологије до генетских поремећаја. У фиду вести можете пронаћи поруке о напретцима у лечењу:п><ул><ли><б>Ретке болести:б>Елерс-Данлосова историја (х-ЕДС), Ниман-Пикова болест тип Ц, Хантингтонова хореја, амилоидоза. ли><ли><б>Онкологија:б>Новости о клиничким испитивањима рака плућа, карцинома бубрежних ћелија и других врста. ли><ли><б>Неурологија и психијатрија:б>Менаџмент нарколепсије, истраживање путева токсичних материјала у можданим ћелијама. ли><ли><б>Дељење искустава:б>Одељак Делите своју причу омогућава корисницима да поделе своје путовање, као што је Амандина прича са х-ЕДС или Фаие која живи са гојазношћу. ли>ул><п>Сајт такође сарађује са фондацијама као што су Стеатотиц Ливер Фоундатион (раније Фатти Ливер Фоундатион) и Елепхантс Теа да би објавили свој садржај. Постоји посебан одељак за подкастове и одељак са медицинским вестима, укључујући одобрење ФДА за нове лекове као што је Линавои за лечење холестатског свраба. п><х2>Функције сајтах2><п>Јединственост Патиент Вортхија лежи у његовој интерактивности и укључености публике. Ово није само информативни портал, већ платформа за дијалог. п><п>Корисници могу:п><ул><ли>Придружити се панелу пацијената. Они нуде учешће у плаћеним анкетама, истраживање тржишта и саветодавне одборе. ли><ли>Пријавите се за објављивање ваших прича кроз посебне смернице и упутства за писце. ли><ли>Учествујте у заједничким садржајима са партнерима. ли>ул><п>Веб страница има одељак са предстојећим догађајима и могућношћу претплате на билтен. Постоји и образац за регистрацију налога где можете навести своју улогу: пацијент, родитељ, старатељ, пријатељ или адвокат. Ово помаже да се персонализује искуство и боље разумеју потребе заједнице. п><х2>Контакт информацијех2><п>У тексту се помињу везе до честих питања о контактима и пацијентима вредним, али у датом исечку нема конкретних адреса е-поште или бројева телефона.За комуникацију се препоручује коришћење одговарајућих делова менија или обрасца за повратне информације на самом сајту. п><х2>Честа питањах2><див цласс="фак-аццордион"><х2>Често постављана питањах2><детаилс><суммари>Како могу да поделим своју причу?суммари><п>Сајт има посебне смернице за подношење садржаја и упутства за писање. Можете да кликнете на дугме Пошаљи своју причу или Подели своју причу да започнете процес објављивања свог искуства. п>детаилс><детаилс><суммари>Можете ли зарадити новац учешћем у пројекту?суммари><п>Да, Патиент Вортхи нуди да се придружи њиховом панелу пацијената. Учесници су плаћени да учествују у анкетама, истраживању тржишта и саветодавним одборима. п>детаилс><детаилс><суммари>Које теме сајт покрива?суммари><п>Главни фокус су ретке и хроничне болести. Садржај укључује вести о клиничким испитивањима, ФДА одобрењима, личне приче пацијената и образовне материјале о болестима као што су нарколепсија, Хантингтонова болест, Ехлерс-Данлосова болест и друге. п>детаилс><детаилс><суммари>Ко може постати део заједнице?суммари><п>Пројекат је намењен пацијентима, родитељима, старатељима, пријатељима, адвокатима и здравственим радницима. Када се региструјете, можете изабрати једну или више улога које најбоље описују вашу страст према ретким болестима. п>детаилс>див>.
Domain Name: PATIENTWORTHY.COM
Registrar: CSC Corporate Domains, Inc.
Domain Status: client transfer prohibited
Creation Date: 2015-03-26T20:40:57Z
Registry Expiry Date: 2027-03-26T20:40:57Z
Updated Date: 2026-03-22T05:12:55Z
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.BIZ
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.COM
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.NET
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.ORG
REGISTRAR Contact: CSC Corporate Domains, Inc.
>>> Last update of RDAP database: 2026-08-01T06:22:09Z
User-agent: *
Crawl-delay: 10
| Положај | Фраза | Страница | Сниппет |
|---|---|---|---|
| 1 | /ru/2021/02/26/%D1%8... | ||
| 2 | /ru/2019/08/23/%D1%8... | ||
| 4 | /ru/2021/03/12/%D0%B... | ||
| 5 | /ru/2021/07/08/%D0%B... | ||
| 6 | /ru/2021/05/17/%D0%B... | ||
| 8 | /ru/2021/09/13/pink1... | ||
| 17 | /ru/2019/07/29/%d1%8... | ||
| 19 | /ru/2021/06/01/%d0%b... | ||
| 19 | /ru/2020/04/15/%d0%b... | ||
| 21 | /ru/2021/02/23/%d1%8... |