Om prosjektetPatient Worthy er en plattform laget for mennesker med sjeldne og kroniske sykdommer. Tilnærmingen deres er enkel: pasienter er mennesker, ikke bare diagnoser. Nettstedet fa...
Patient Worthy er en plattform laget for mennesker med sjeldne og kroniske sykdommer. Tilnærmingen deres er enkel: pasienter er mennesker, ikke bare diagnoser. Nettstedet fakturerer seg selv som en ressurs som hjelper pasienter, deres kjære og omsorgspersoner gjennom utdanning, bevissthet og til og med humor.
Hovedmålet med prosjektet er å skape et sterkt fellesskap og formidle oppdatert medisinsk informasjon. De streber etter å ikke bare dele nyheter, men også produsere innhold som virkelig betyr noe for pasientene. I kjernen er ideen om at pasientens stemme betyr noe, så plattformen oppmuntrer aktivt til deling av personlige historier.
Innholdet på nettstedet dekker et bredt spekter av sykdommer, fra onkologi til genetiske lidelser. I nyhetsfeeden kan du finne meldinger om gjennombrudd i behandlingen:
Nettstedet samarbeider også med stiftelser som Steatotic Liver Foundation (tidligere Fatty Liver Foundation) og Elephants Tea for å publisere innholdet deres. Det er en egen seksjon for podcaster og en seksjon med medisinske nyheter, inkludert FDA-godkjenning av nye legemidler som Lynavoy for behandling av kolestatisk pruritus.
Det unike med Patient Worthy ligger i dens interaktivitet og publikumsinvolvering. Dette er ikke bare en informasjonsportal, men en plattform for dialog.
Brukere kan:
Nettsiden har en del med kommende arrangementer og mulighet for å abonnere på nyhetsbrevet. Det finnes også et kontoregistreringsskjema der du kan angi din rolle: pasient, forelder, omsorgsperson, venn eller advokat. Dette bidrar til å tilpasse opplevelsen og bedre forstå behovene til fellesskapet.
Teksten nevner lenker til vanlige spørsmål om kontakt og pasientverdige spørsmål, men det er ingen spesifikke e-postadresser eller telefonnumre i tekstutdraget.For kommunikasjon anbefales det å bruke de aktuelle delene av menyen eller tilbakemeldingsskjemaet på selve nettstedet.
Nettstedet har spesifikke retningslinjer for innsending av innhold og spørsmål for skriving. Du kan klikke på Send inn din historie eller Del din historie-knappen for å starte prosessen med å publisere opplevelsen din.
Ja, Patient Worthy tilbyr å bli med i pasientpanelet deres. Deltakerne får betalt for å delta i undersøkelser, markedsundersøkelser og rådgivende styre.
Hovedfokuset er sjeldne og kroniske sykdommer. Innholdet inkluderer nyheter om kliniske studier, FDA-godkjenninger, personlige pasienthistorier og undervisningsmateriell om sykdommer som narkolepsi, Huntingtons sykdom, Ehlers-Danlos sykdom og andre.
Prosjektet er rettet mot pasienter, foreldre, omsorgspersoner, venner, talsmenn og helsepersonell. Når du registrerer deg kan du velge en eller flere roller som best beskriver din lidenskap for sjeldne sykdommer.
Domain Name: PATIENTWORTHY.COM
Registrar: CSC Corporate Domains, Inc.
Domain Status: client transfer prohibited
Creation Date: 2015-03-26T20:40:57Z
Registry Expiry Date: 2027-03-26T20:40:57Z
Updated Date: 2026-03-22T05:12:55Z
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.BIZ
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.COM
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.NET
Name Server: PDNS82.ULTRADNS.ORG
REGISTRAR Contact: CSC Corporate Domains, Inc.
>>> Last update of RDAP database: 2026-08-01T06:22:09Z
User-agent: *
Crawl-delay: 10
| Posisjon | Uttrykk | Side | Utdrag |
|---|---|---|---|
| 1 | /ru/2021/02/26/%D1%8... | ||
| 2 | /ru/2019/08/23/%D1%8... | ||
| 4 | /ru/2021/03/12/%D0%B... | ||
| 5 | /ru/2021/07/08/%D0%B... | ||
| 6 | /ru/2021/05/17/%D0%B... | ||
| 8 | /ru/2021/09/13/pink1... | ||
| 17 | /ru/2019/07/29/%d1%8... | ||
| 19 | /ru/2021/06/01/%d0%b... | ||
| 19 | /ru/2020/04/15/%d0%b... | ||
| 21 | /ru/2021/02/23/%d1%8... |